Wat betekent MS voor Martine
Bovenal heeft ze dagelijks verdriet dat ze niet de dingen kan doen die een moeder met haar kinderen doet of wil doen. Meegaan met ze naar activiteiten, samen wandelen of fietsen, of een dagje uit. Ook voor hun zorgen thuis wordt steeds moeilijker. MS treft dus niet alleen haar maar indirect ook de kinderen. Sinds ze een (deelbare) scootmobiel heeft en haar dochters deze samen uit de auto kunnen tillen en in elkaar kunnen zetten (ze kan dit zelf niet meer) is haar wereld met hen weer iets groter geworden.
De beperkingen en de aanpassingen waar ze dagelijks mee te maken heb zijn o.a.:
- Optillen linkerbeen en linkervoet lukt niet meer. Dit betekent dat ze haar linkervoet ‘sleept. Het autorijden lukt gelukkig nog met een automaat. Ze kan alleen schoenen aan met een gladde, leren zool (die ‘glijdt’)
- De doorbloeding in haar linkervoet is slecht omdat ze die weinig beweegt. Hij is vaak erg koud en blauw/paars.
- Ze kan moeilijk over drempels stappen. De drempel bij de achterdeur is bijvoorbeeld te hoog (11 cm). Ze is daarom afgelopen zomer maar een paar keer in de tuin geweest.
Extreme warmtegevoeligheid (fenomeen van Uhthoff)
Als gevolg van warmte en demyelinisatie loopt de zenuwgeleiding nog trager bij warmte. Een fractie van een tiende graad verhoging in lichaamstemperatuur leidt bij haar al tot het niet meer kunnen staan. Als ze bijvoorbeeld heeft geluncht kan ze nog nauwelijks staan. Na het avondeten kan ze niet meer ‘lopend’ van de eettafel naar de bank komen (ongeveer drie meter). Op de bank moet ze ongeveer 1,5 uur liggen om weer af te koelen en kracht te krijgen. Bij vertering komt warmte vrij !
Haar ideale dagtemperatuur is 10 – 15°C. Als de luchttemperatuur hoger is, voel ze zich slap. Rechtstreeks in de zon zitten leidt zelfs al bij lage temperaturen al tot zwakte en dan loopt ze het risico zelfs niet meer op te kunnen staan. Ze kan dan niet meer ‘ontsnappen’ aan de zon, waardoor het dus alleen maar verergert. Gelukkig zijn deze effecten omkeerbaar als haar lichaamstemperatuur weer zakt. Dus ze doucht vooral lauw en kort.
Geen kracht en goede aansturing meer van buik- en rugspieren
Rechtop staan zonder steun lukt niet meer en met steun lukt rechtop staan slechts enkele seconden. Omdraaien in bed lukt alleen door zich op te trekken aan een bedrail. Gelukkig heeft ze nog wel genoeg armkracht want die is nodig om zichzelf op te trekken of omhoog te duwen bij het opstaan van de bank, een stoel of de WC. Op het deurkozijn van de WC zijn bijvoorbeeld speciaal handgreepjes bevestigd zodat ze zich nog zelf omhoog kan trekken.
Fijne motoriek
Ze heeft weinig tot geen gevoel meer in vingers / handen en heeft last van stramme, stijve handen. Hierdoor worden alledaagse dingen opeens een stuk moeilijker. Het is daarom ook dat haar oudste dochter van 11 haar vaak helpt bij het koken (gelukkig vindt zij koken erg leuk). Het dichtknopen of dichtritsen van jas, laarzen, truien etc. lukt niet meer. Ook draagt ze af en toe hangoorbellen, die haar dochter in doet. Een vlecht, staart of knot maken bij haar dochters (en haarzelf) lukt niet meer.
Beperkte spierkracht in benen
Staan tijdens het douchen is niet meer mogelijk. Ze doucht daarom zittend. Dit kost desondanks nog veel kracht en energie. Na het douchen moet ze zeker ter plekke een half uur afkoelen en bijkomen voordat ze enigszins weer even kan staan. De badkamer aanpassen aan de huidige zorgeisen (bijv. genoeg draairuimte voor gebruik van rollator of rolstoel) is in de toekomst ook noodzakelijk.
Hulpmiddelen: privé kosten
Bijna alle hulpmiddelen heeft Martine privé aangeschaft omdat ze niet vergoed worden door de verzekeraar en er via de WMO vaak een (te) hoge eigen bijdrage gevraagd wordt. Immers, Martine werkt nog en heeft dus een inkomen.
Historie van gebruik van hulpmiddelen
maart 2015
Lopen met één kruk.
april 2015
Aanschaf elektrische stoelfiets, om spierkracht te trainen, te behouden maar ook om de bloedsomloop te stimuleren.
maart 2016
Aanschaf van een rollator, om toch nog wat te kunnen blijven lopen.
Aanschaf (deelbare) scootmobiel.
april 2016
Aanschaf van een toiletstoel naast het bed, ivm 2-3x per nacht moeten plassen. Zelfs ‘staan’ lukt ’s nachts al niet meer (door warmte, de ontspannen toestand etc).
juli 2016
Greepjes aan deurkozijn in WC om op te kunnen staan
Elektrische hoog/laag stoel voor in de keuken (omdat staan niet meer lukt)
Keukenlade’s onder de kookplaat er uit, zodat het kookgedeelte onderrijdbaar is.
augustus 2016
Aanschaf tweedehands traplift
Huishoudelijke hulp
Sinds september 2010 heeft ze 3 uur per week huishoudelijke hulp. De kosten hiervan moet ze zelf betalen.
En veel verdriet…
Vele tranen en huilbuien, iedere dag (meestal wel 3-5x per dag). Reden ?? Omdat iets fout gaat door de MS (vallen, in vinger snijden), omdat alles voor haar enorm veel langer duurt en meer moeite kost, iets niet meer gaat terwijl het pas geleden nog wel ging, ze weer moet bedenken hoe ze iets voor elkaar krijgt etc…
Kortom: het is een continu rouwproces…
