Zonnestralen (buiten, maar ook in de toekomst ?)

Hoi allemaal,
Leuk dat jullie geïnteresseerd blijven in hoe het nu gaat. Er zijn nu al 200 dagen voorbij sinds mijn immuunsysteem opnieuw ‘geboren’ is. Ik ben werkelijk nog steeds zó blij dat jullie deze behandeling samen mogelijk hebben gemaakt voor mij. Het geeft me een heel fijn en warm gevoel. Wat blijf ik jullie dankbaar daarvoor !

Maar hoe gaat het nu ? Het gaat nog steeds met veel ‘downs’ en soms ‘ups’. Maar: over de afgelopen maanden gezien stijgt de lijn heel licht. Het is (nog steeds) niet op het niveau zoals het in november 2016 was… Echter: tijdens piek-uren kan ik wél meer. Kan ik bijvoorbeeld rechtop gaan staan (zonder me ergens aan vast te moeten houden), zo’n 20-30 seconden. Kan ik mijn linkerbeen een paar passen actief vooruit bewegen en optillen als ik een stap wil zetten. Dit lijken voor jullie vast kleine dingen maar die zijn voor mij heel bijzonder. Het ging namelijk fysiek 7 jaar alleen maar achteruit en nu soms even niet! Ik ben er van overtuigd dat, als ik niks had gedaan, het slechter zou gaan dan nu. Met mijn vorm van MS (secundair progressief) heb ik een kleine kans op dat het béter wordt dan vóór de behandeling maar is de behandeling succesvol als de MS stopt. Hoe het nu gaat zóu het dus kunnen betekenen dat de behandeling succesvol is geweest (namelijk: stilstand van de MS). Alleen durf ik dit niet nu al te concluderen. Over 1,5-2 jaar weet ik het pas zeker. Het gaat (nog?) te vaak slechter en dus heel soms even enkele momenten beter.

Ik ben werkelijk nog steeds zó blij dat jullie deze behandeling samen mogelijk gemaakt hebben voor mij. Het geeft me een heel fijn en warm gevoel dat jullie dit mij hebben gegund !

Ik blijf intensief spieroefeningen doen om te proberen alle slappe en jaren niet-gebruikte spieren (waarvan sommige al heel lang niet gebruikt zijn) weer sterk te krijgen. En soms helpen mijn armen hen mee. Mijn hersenen moeten namelijk ook weer leren hoe een bepaalde beweging moet. Maar het kan zijn dat de signalen naar de spieren gewoon niet meer bij mijn spieren aan komen (permanente beschadiging van de zenuw(geleiding)). Dan heeft oefenen geen zin, maar: als je het niet probeert (traint) zal het zeker nooit lukken…
Ik heb de afgelopen maanden goed naar mijn lichaam leren luisteren. Ik ben er nu (pas) achter dat vermoeidheid, warmte en drukte (veel externe impulsen maar ook drukte in mijn hoofd) erg ‘hard’ aankomen bij mij en zich uiten in spierslapte en spierzwakte. Ik was me dit eigenlijk al veel langer bewust maar de wilskracht en, later, het vooruitzicht op de behandeling hielden me ‘op de been’.

Inmiddels ben ik al 3x naar Londen geweest. Nog twee keer. De Rituximab die ik daar via een infuus krijg, markeert bepaalde immuuncellen die andere immuuncellen kunnen activeren om mijn zenuwgeleiding aan te vallen. Omdat ze gemarkeerd worden, ruimt mijn lichaam ze op voordat ze de andere immuuncellen activeren tot ‘aanvallen!’.

Ook recent ben ik nog steeds veel gevallen. Daarom heb ik sinds half mei thuiszorg. Iedere ochtend en avond is de thuiszorg erbij (en assisteren zij mij indien nodig) met wassen, aan-/uitkleden en maken zij mijn ontbijt klaar. Zeker omdat Marco en ik niet samenwonen (en hij bovendien recent 3 weken in de USA was) vind ik het fijn dat er een volwassene kan helpen of ingrijpen als iets niet zelf lukt.

Ook heb ik nu 4 uur (ipv altijd 3) huishoudelijke hulp per week (erg duur door de hoge eigen bijdrage, maar het moet nu eenmaal).

Vrienden, vriendinnen, een buurvrouw, vrijwilligster, Marco en soms Elaine koken afwisselend (al sinds terugkomst). Hier ben ik echt heel blij mee. Lief van ze !  Koken is echt een aanslag op mijn kracht en energie. Vaak lukt het me zelfs niet eens om van de bank op te staan en naar de keuken te gaan om te gaan (met rollator).

Inmiddels eet ik weer alles wat ik gewend was, alleen rauw vlees en rauwe vis (sushi) nog niet. Recent ben ik gestart met dagelijks probiotica drinken. Ik mocht nog niet eerder levende bacterie-stammen innemen vanwege mijn te jonge immuunsysteem. Ook heb ik weer bloemen en planten in huis staan ! Of zal ik die bloemetjes buiten zetten ? ?

Zie op de foto: chemo-krullen ! Ongeveer een jaar lang zijn je haarzakjes ‘van slag’. Erna groeit vaak je oude haartype en -kleur weer terug…leuk om deze krullen te hebben nu hoor ! Voelt erg anders…en ik hou mijn haar kort want ik krijg zoveel complimenten dat het goed staat! Lekker praktisch ook.

Eind augustus schrijf ik weer een update. Iedereen een hele leuke zomer gewenst !