Martine houdt jullie hier (en via Facebook) iedere week op de hoogte hoe het met haar gaat. Reageren kan ook hier en is leuk !
Zo, gisteren het tweede infuus in Londen gehad. In één dag op en neer. Prima te doen.
We vlogen om 10.15u en stonden enkele minuten voor de afspraak (11u) bij de poli in het ziekenhuis (het uurtje tijdsverschil is dan handig !). Om 15u klaar, om 17.30u steeg het vliegtuig weer op. Om 21u weer thuis. Het infuus ging goed, ik werd er alleen bijzonder slap van.
Vandaag is mijn nieuwe immuunsysteem 100 dagen oud (de app ‘Days Since’ is handig hiervoor !). Er zijn de afgelopen weken veel slechte dagen geweest. Dagen waarop het me niet lukte om mijn lunch te maken omdat ik niet naar de keuken kon lopen, dagen waarop ik meerdere keren viel (geen pijn, maar het overeind komen […]
Lees verderHet diepste dal is geweest denk ik. Tot in 2019 blijven er nog dalen komen maar ze schijnen steeds minder vaak te komen en minder diep te zijn. Ik kan en mag pas in 2019 concluderen of de HSCT behandeling mijn MS heeft gestopt (en of er zelfs permanent wat functies zijn verbeterd, wat een bonus is).
Lees verder
Sinds de terugkeer uit Londen tot een week later (gisteren) ging het erg beroerd. Hele simpele dingen (zoals aankleden, lunch voor mezelf maken, opstaan van de bank etc) lukte erg moeilijk of niet. Ik zag ook minstens 1x per dag de vloer van héél dichtbij. Ik had mijn jongste dochter (Elaine, 9 jaar) gevraagd of ze naast mij […]
Lees verder
Het eerste Rituximab infuus in Londen zit er in ! Nog maar 4x, om de twee maanden…
Lees verder
WAT ?! Mijn haar dat al teruggroeit is wit-grijs ! Ik lijk ineens aanzienlijk grijs te zijn. Dat was niet zo ! Het haar dat niet uit is gevallen is nog donkerbruin. Het is nu dus een leuke peper & zout mix op mijn hoofd. In 2017 mag ik mijn haren niet verven omdat je haar zwak is en anders kan kleuren door de chemokuren. Maar: zelfs een grijze (feest)pruik staat leuk, toch ? Die vond ik de dag voor vertrek vanuit Mexico naar huis (31 december) in een zijvakje van mijn koffer. Die had mijn dochter voor de Bonte Avond op het schoolkamp (september) gekocht. Mijn haren vielen toen sinds een paar dagen uit. Deze foto heb ik toen gemaakt en naar haar geappt. Ik had even lol om deze onverwachte, komische maar ook erg van toepassing !
Lees verder
Doorzitplekken krijg ik er bijna van. En dit is ook op de bank te zien. Tsjongejonge, dit was verwacht en verteld maar zwaar. Het is ook nog inderdaad onvoorspelbaar. Ik kan soms opstaan van de bank om op de wc-stoel tegenover me te gaan, een paar uur later kan ik mijn benen, zittend, niet meer bewegen. Dan zijn ze zwaar, gevoelloos en zijn ze niet meer aan te sturen (dan is het dus van: ik wil het, maar het lukt niet). Deze ellende heeft me al erg veel traanvocht gekost. Maar ik zie ook het positieve: er zit variatie in ! Dat was de eerste 2,5 week niet zo !
Lees verder
Maar liefst 23 kinderen waren vandaag aanwezig op de ponyspeeldag. In drie groepen konden de kinderen ervaring opdoen met pony's en paarden. Deze fantastische ochtend was geheel belangeloos georganiseerd door Manage Rijnsteijn in Odijk en alle opbrengsten kwamen ten goede van de Stichting Martine Hoopt Op Beter. In totaal is mede dankzij wat extra donaties een bedrag van € 421,- bij elkaar gebracht.
Bij deze willen we Manage Rijnsteijn en alle medewerkers nogmaals enorm bedanken voor hun inzet. Maar natuurlijk ook alle deelnemers en ouders voor het opgeven, we hopen dat iedereen het super naar hun zin heeft gehad!
Lees verderDe crowdfunding is tot nu toe al supergoed gegaan. Allemaal super bedankt ! Precies het bedrag van 5x naar Londen en 5 infusen mist nog, dus de crowdfunding gaat nog even verder. Zondag is de ponyspeeldag (nu 14 aanmeldingen), bij restaurant Vroeg (Bunnik) liggen flyers bij de kassa en zij plaatsen regelmatig de flyer (met […]
Lees verderMijn immuunsysteem is natuurlijk nieuw, vergelijkbaar met dat van een pasgeboren baby. In heel 2017 zullen er dus nog strikte leef-, voedings- en hygiëneregels zijn want ik kan heel makkelijk ziek worden. Voorbeeld: ik moet nog steeds heel vaak handen wassen (of ontsmetten), een mondkapje op als er meer dan 2-3 mensen om mij heen […]
Lees verder