‘Ik denk dat ik het kan’ versus ‘ik kan het’

Beste volgers,

Wat lief dat jullie nog steeds geïnteresseerd zijn in het effect van de chemokuren en stamceltransplantatie op mijn MS.

Ik merk dat er nog steeds en héél langzaam wél herstel is in mijn lichaam. Herstel in spierkracht en (toch) ook wat herstel van de zenuwgeleiding. Zelfs voor míj is het vaak niet bewust te merken of te voelen maar als ik dan iemand zie die ik maanden niet heb gezien krijg ik positieve dingen te horen. Zoals dat ik er energieker uit zie, meer kleur en mimiek in mijn gezicht heb, rechter/actiever zit,… Ik merk dat, op goede momenten, dezelfde been- of rompoefeningen makkelijker gaan en mij minder uitputten. Ik herstel ook steeds sneller van oefeningen. Ik voel me fitter en krachtiger worden ! Mijn fysiotherapeute beaamt dit en ziet een langzaam gemiddeld stijgende lijn. En een echte verbetering is al dat warmte (door zon, warm eten, warme douche) mij niet meer slap maakt. Hoera ! Dat is echt al een betere ‘quality of life’ ! Toen ik dat zei, vroeg mijn dochter meteen of we dan volgend jaar op zomervakantie gaan naar  Turkije ?.

Mijn evenwicht neemt ook toe, omdat ik sterker en steviger op mijn benen sta. Ik ben dit jaar ‘nog maar’ 3x gevallen terwijl dat vorig jaar wel 3x per week gebeurde. Door alle val-incidenten, merk ik dat ik wel iedere keer over een aarzel-moment heen moet als ik wil lopen (met name als ik alleen thuis ben). Ik ben nog te onzeker. Ik denk dan: gaat het echt wel lukken of kan ik toch beter zit-oefeningen gaan doen ? Alleen positieve ervaringen kunnen dat wegnemen.

Ik had nooit gedacht dat ‘revalidatie/herstel’ zo heftig en moeilijk zou zijn. Fysiek, maar zeker ook mentaal. Je moet er daadwerkelijk van overtuigd zijn dat je het kunt, anders gaat het je ook niet lukken. Niet denken ‘ik probeer het’ of ‘ik denk dat ik het kan’ maar: IK KAN HET !

Na HSCT heb ik steeds het visioen/beeld gehad dat ik kan lopen, met 2 Nordic walking stokken als extra steunpunten. Ik zie het mezelf gewoon zo doen. Alleen valt het steeds zo tegen dat het niet lukt. Maar dat duidelijke beeld geeft me wel ‘de drive’. Ik wil het ! Ik weet hoe het moet ! En dan kan ik niet uitstaan dat het me niet (nu ?) lukt. Irritaties, frustraties, tranen.

Een zijweggetje. Leuk is dat mijn dochter (13 jaar) sinds enkele weken spontaan handtekeningen verzamelt omdat zij vindt dat alle gebouwen en voorzieningen in de gemeente Zeist rolstoelvriendelijk moeten zijn. Ze gaat de wijk rond, werft handtekeningen op school, op haar sportclub, bij vriendinnetjes, bij een verzorgingshuis,…. Aanleiding was dat, toen we vorige week in het centrum ergens samen gingen lunchen (en ze mij in de rolstoel duwde – ipv dat ik met mijn scootmobiel ging) ik niet overal makkelijk, of zelfs helemaal niet, kon binnenkomen. Thuis vertelde ze me dat ze dat echt stom vindt en een handtekeningenactie gaat houden om handtekeningen aan de burgemeester te geven zodat er aanpassingen komen. Ik heb de betreffende gemeente-adviseur voor oa toegankelijkheid gebeld en ook hij vond het een erg goed initiatief. En: in het kader van het Verdrag van de Verenigde Naties zijn alle landen (en dus gemeenten) al verplícht om te zorgen dat mensen met een beperking op voet van gelijkheid met anderen kunnen meedoen aan de samenleving. Oftewel: om te (gaan) zorgen voor een ‘inclusieve samenleving’. De gemeente staat op het punt hier komend jaar projectmatig mee aan de slag te gaan. Volgende week is de eerste kick-off meeting, met wethouder en diverse patiënten-/gehandicaptenorganisaties. Wij zijn voor die meeting uitgenodigd en Amélie mag alle handtekeningen dan overhandigen aan de wethouder. Symbolisch, superleuk voor haar ! Én: ik ga me actief inzetten bij het patiënten- en gehandicaptenplatform Zeist. Dat platform signaleert en adviseert de gemeente omtrent aanpassingen en voert ook toetsingen op dat gebied uit.

Dit weekend gaat ze mee op een kinderkamp van MS-anders. Dit kamp wordt jaarlijks georganiseerd voor kinderen van wie één van de ouders MS heeft. Het kamp biedt kinderen ontspanning en steun en wordt door giften van allerlei organisaties, bedrijven en particulieren mogelijk gemaakt. Geweldig  toch ! Mijn andere dochter gaat over een maandje naar het MS-kamp voor haar leeftijdsgroep.

Bedankt voor jullie interesse ! Geniet van de dingen die je kunt !