Hup, uit je stoel: linkervoet optillen en lopen !

Beste volgers,
Jullie zijn hele trouwe volgers ! Leuk dat jullie nieuwsgierig blijven naar hoe de HSCT behandeling uitpakt bij mij.

Het is inmiddels 14 maanden geleden dat mijn nieuwe immuunsysteem werd geboren. Inmiddels liggen alle bloedwaarden weer binnen de referentiewaarden, functioneert mijn schildklier nog goed (bij 1 op de 11 is het afwijkend na HSCT) en ben ik alles zonder gezondheidsproblemen doorgekomen. Én deze winter is het warmer aan mijn hoofd ?. Wat groeit mijn haar snel! Helaas groeien mijn chemo-krullen eruit, alleen onderaan zitten ze nog. Jammer, want ik zou ze wel willen houden. Gelukkig hebben de meiden een krultang…

Hoe gaat het nu ?

Ik denk dat de HSCT mijn MS (voorlopig ?) heeft gestopt. Ik heb namelijk geen nieuwe symptomen/klachten. De bestaande symptomen zijn op sommige dagen/uren erger maar soms lijkt het alsof er even wat verbetering is (‘pieken’). De pieken worden steeds wat hoger maar de dalen zijn nog diep. Dus ja, die rollercoaster (hoog/laag) duurt helaas vast écht 2 jaar. Ze wisselen elkaar zelfs binnen een dag af. Het ene moment kan ik vrij makkelijk even ‘los’ staan, het andere moment zijn mijn benen zwaar en slap en kom ik niet eens op het idéé om te proberen te gaan staan.

Maar: de pieken lijken heel langzaam aan steeds ietsje hoger te worden ! Wie weet waar dit aan het eind van het jaar gaat eindigen ? Was ik na een sessie fysiotherapie (met name krachtoefeningen) rond de zomer ‘17 zeker twee dagen superslap en kon ik niks, nu ben ik na 7-8 uur redelijk weer ‘de oude’. Ook de fysio zegt dat ik langzaam sterker word. Kortom: ik word fitter !

Het op de wc-stoel tegenover mij gaan zitten en vooral het los staan en mijn broek optrekken (evenwicht, recht staan, kracht van buik- en rugspieren) is voor mij nog vaak topsport. Kost me soms 2-2,5 uur met veel pogingen en tranen. De nooddienst van de thuiszorg moet me ook nog 2-3x per week van de grond tillen ?. Maar laatst heb ik weer wel, aan de arm van de fysiotherapeute en een kruk, 60 meter (met rollator) buiten gelopen ! Mijn benen waren niet eens vermoeid erna, maar mijn armen en schouders deden zeer van het, na iedere stap, knijpen in de remmen van de rollator. Ik doe dat omdat ik anders bang ben dat ie naar voren rolt (en ik voorover val) als ik mijn linkerbeen optil omdat ik op die momenten nog erg op de rollator leun. En mijn conditie is natuurlijk 3x niks. Mijn hart ging tekeer als een dolle.

Omdat ik een beetje een ‘foot drop’ heb, heb ik enkele dagen een Walkaide omgehad. Dit apparaat is van een Belgisch bedrijf – in Nederland hebben ze dit apparaat niet – die dit aanmeet, op proef geeft en verkoopt. De Walkaide prikkelt de zenuw die er voor zorgt dat een bepaalde spier verkort (tibialis anterior) en je je tenen kan optillen. Het werkt als volgt: je plakt 2 elektroden op de zenuw die die spier aanstuurt en vervolgens stel je de sterkte in van de stimulatie die hij aan de zenuw moet geven. Hierdoor ‘sleep’ je niet met die voet, loop je beter en val je minder. De Walkaide maak je net onder je knie vast (met de 2 elektroden op de juiste plek op je huid, waar die zenuw aan de oppervlakte loopt). Een broek past er wel over.
Al bij stand 1 van de 8 deed het nog nét niet pijn maar was het al een irritante trilling die ook nog niks deed. Bij stand 3-4 gingen mijn tenen bij het lopen wél beter omhoog maar deed de elektrostimulatie pijn bij iedere stap. Overprikkeling ?  Is er dus nog wel wat ‘eigen’ zenuwgeleiding ? Voor mij was het heel snel duidelijk: dit wordt het niet. Het apparaat kost ook nog eens eenmalig € 4100 en jaarlijks €300 (elke maand nieuwe elektroden). Ik ga, samen met de fysiotherapeute, me suf trainen om de betreffende spier sterker te krijgen en als dat toch niet verbetert dan kan ik ‘m later altijd nog kopen. Voor nu heeft dat ding geen meerwaarde alhoewel het bij velen wél goed helpt en zij geen pijn hebben.

Verder heb ik sinds enkele dagen een relaxfauteuil met sta-op-functie (na doorverwijzing van een ergotherapeut, vergoed door zorgverzekeraar). Ik ben er blij mee omdat het opstaan me nu echt veel minder kracht, energie en tranen kost. Ik doe het echt vaker. Als ze nu nog een timer inbouwen is ie ook best aantrekkelijk voor de luie mens die meer moet bewegen.

HUP, lang genoeg gezeten, uit je stoel nu en lopen ! ?

Bedankt voor het lezen !