Martine houdt jullie hier (en via Facebook) iedere week op de hoogte hoe het met haar gaat. Reageren kan ook hier en is leuk !
Om mijn stabiliteit en rompbalans te blijven trainen heb ik zaterdag bij de Máxima Manege in Den Dolder mijn eerste paardrij-les gehad! Deze manege is voor verstandelijk- en fysiek beperkten dé manege waar zij kunnen rijden. Er is veel hulp (van veel vrijwilligers) en alle hulpmiddelen, kennis en ervaring is daar aanwezig. Tot mijn diagnose […]
Lees verderWat leuk dat je mijn berichten nog steeds leest! Ik merk dat ik eindelijk (inderdaad na ruim 2 jaar) uit de ‘rollercoaster van herstel’ ben. De variatie in hoe ik me geestelijk en lichamelijk voel is grotendeels verdwenen. Als ik me nu slecht voel is er een oorzaak aan te wijzen. Dankzij jullie hulp, op […]
Lees verder
Beste volgers, Wat lief dat jullie nog steeds geïnteresseerd zijn in het effect van de chemokuren en stamceltransplantatie op mijn MS. Ik merk dat er nog steeds en héél langzaam wél herstel is in mijn lichaam. Herstel in spierkracht en (toch) ook wat herstel van de zenuwgeleiding. Zelfs voor míj is het vaak niet bewust […]
Lees verder
Beste volgers, Jullie zijn hele trouwe volgers ! Leuk dat jullie nieuwsgierig blijven naar hoe de HSCT behandeling uitpakt bij mij. Het is inmiddels 14 maanden geleden dat mijn nieuwe immuunsysteem werd geboren. Inmiddels liggen alle bloedwaarden weer binnen de referentiewaarden, functioneert mijn schildklier nog goed (bij 1 op de 11 is het afwijkend na HSCT) […]
Lees verder
Vandaag is mijn immuunsysteem 1 jaar geworden. Mijn stamcellen hebben zich ontwikkeld tot een nieuw, volwaardig immuunsysteem. Gelukkig heb ik geen ziekenhuis of specialist/dokter gezien in het afgelopen jaar. Wel was het een jaar met ontzettend veel verdriet, frustratie en ellende. Ik kon (en kan) de allersimpelste dingen vaak erg moeilijk (en niet zelfstandig) doen […]
Lees verder
Lieve mensen,
I’m done ! De 5 infusen in de privé-kliniek in Londen zitten er op ! Er was nog even een onverwachte tegenslag:
Lees verder
Beste volgers, Twee jaar geleden heb ik mij voor een kwart van mijn contract-uren ziek gemeld. Mijn ouderschapsverlof hield op voor dat aantal uren en dat ik weer het volledige aantal contract-uren zou werken (32 uur) was echt niet mogelijk. Na 2 jaar stopt de loondoorbetalingsverplichting (voor alle contract-uren) van iedere werkgever en dan gaat het […]
Lees verder
Hoi lieve allemaal,
Tijd voor een update van mijn kant. Leuk dat je blijft volgen hoe het met me gaat.
Half augustus zijn Marco en ik voor de 4e keer naar Londen geweest voor een infuus Rituximab. Nog maar één keer te gaan, half oktober. Omdat er wereldwijd zulke problemen zijn om dit infuus 'dicht bij huis' te krijgen, heeft de kliniek in Mexico het protocol aangepast zodat herhalingen van de Rituximab niet meer nodig zijn voor de mensen die dit nieuwe protocol in Mexico ondergaan.
Lees verder
Hoi allemaal, Leuk dat jullie geïnteresseerd blijven in hoe het nu gaat. Er zijn nu al 200 dagen voorbij sinds mijn immuunsysteem opnieuw ‘geboren’ is. Ik ben werkelijk nog steeds zó blij dat jullie deze behandeling samen mogelijk hebben gemaakt voor mij. Het geeft me een heel fijn en warm gevoel. Wat blijf ik jullie […]
Lees verder
Lief dat jullie blijven volgen hoe het met me gaat ! Nou, ik merk op ‘piekmomenten’ een steeds hoger piekje ! Ik merk dat de dagelijkse spierkracht-oefeningen me echt sterker maken. Sommige bewegingen gaan zelfs beter dan vóór de behandeling. In goede uren of dagen kan ik mijn linkerbeen steeds verder vooruit bewegen, kan ik […]
Lees verder