Doel van HSCT

Het doel van de HSCT is om de toenemende neurologische schade te stoppen. Uit een recente analyse van studies blijkt dat 67% van de patiënten die een HSCT hebben gehad geen ziekte-activiteit hadden na 5 jaar. Het wordt gezien als een effectievere manier dan remming via medicatie (bron: 32e jaarlijkse Internationaal congres voor Neurologen ECTRIMS, september 2016). De beste resultaten worden behaald bij mensen met de agressieve, aanvalsgewijze vorm (die Martine niet heeft).

Mogelijk treedt door de aanmaak van nieuwe myeline wat herstel op rondom een zenuw, maar hier mag niet van uit worden gegaan. Soms is er al permanente schade opgetreden en kan er geen herstel meer optreden. De kans op verbetering bij de vorm die Martine heeft (secundair progressief) is klein. Na 2 jaar kan pas definitief worden vastgesteld of de MS is gestopt.

Waarom een behandeling in Mexico ?

In Nederland worden vele hematopoetische stamceltransplantaties (HSCT) uitgevoerd. Dit wordt alleen gedaan bij de diagnose leukemie maar niet voor MS. De neurologen in Nederland nemen een afwachtende houding aan en volgen nauwlettend welke resultaten in het buitenland worden behaald met HSCT voor MS.

In andere ziekenhuizen en medische centra in de wereld zoals Singapore, Moskou, Chicago, Heidelberg (Dld) en Uppsala (Zweden) wordt HSCT wel uitgevoerd voor MS patiënten. Deze centra hanteren verschillende selectie-criteria voor patiënten. Martine komt vanwege haar vorm van MS (secundair progressief) en haar mate van invaliditeit al niet meer in aanmerking voor een behandeling bij deze centra.

In Mexico kan ze nog wel terecht. Ze staat daar op de wachtlijst. De huidige wachttijd is ongeveer 7 maanden. Omdat haar situatie in rap tempo verslechtert, wil en kan ze echt niet zo lang wachten. Ze heeft een spoedstatus aangevraagd en gekregen en half oktober kwam de heugelijke mail: ze mag 5 december starten met de stamceltransplantatie. Met het tot nu toe gedoneerde geld kan ze de aanbetaling en de vliegtickets betalen.

Er hebben wereldwijd zo’n 2500 mensen met MS een HSCT ondergaan. De Hematologie Kliniek ‘Clinica Ruiz’ in Mexico (in Puebla en Monterrey) heeft ongeveer 200 mensen met MS behandeld.

De totale behandeling in Mexico duurt vier weken. Haar vriend zal als verzorger meegaan. Haar ouders zullen gedurende die periode bij haar thuis op haar dochters passen. Martine en haar vriend zullen vier weken in een appartement vlakbij de privé-kliniek verblijven. Ze worden door vrijwilligers dagelijks van en naar het ziekenhuis gebracht.

mexican-method_v10-1200px

Tijdens de HSCT behandeling

De HSCT behandeling is een zware behandeling van 4 weken. Eerst wordt gecheckt of je geen onderliggende ontstekingen of ziekte’s hebt. Immers: tijdens de behandeling gaat je immuunsysteem ‘plat’, dus dan hebben ontstekingen of tumoren ‘vrij spel’. Er wordt een röntgenfoto van je longen gemaakt, je krijgt een longfunctietest, een ECG, 4 MRI’s, een bloedafname etc. Als er geen onderliggende ziekte’s zijn en je bent fit genoeg, dan krijg je de eerste chemokuur. Deze is om je immuunsysteem aan een chemokuur te laten ‘wennen’ (conditionering). Daarna wordt de productie van stamcellen door je beenmerg gestimuleerd. Enkele dagen later worden deze stamcellen uit je bloed gefilterd (dmv een onder narcose ingebrachte canule van 19 cm, in de borstholte). Dan krijg je een chemokuur van 2 dagen. Je stamcellen worden erna weer via de canule teruggegeven. Je hebt in de daaropvolgende 7-10 dagen geen immuunsysteem en je moet dan strikte voorzorgsmaatregelen nemen om een infectie te voorkomen. Denk aan: 10 dagen ‘in quarantaine’ in je dagelijks ontsmette appartement, veel anti-virale middelen slikken, alleen eten van gevriesdroogd voedsel, ontzettend vaak handen wassen, continu een mondkapje op hebben,… Als laatste krijg je nog een chemokuur om eventueel toch nog resterende ‘foute’ immuuncellen uit te schakelen. Als er geen complicaties zijn en je immuunsysteem is veilig genoeg mag je naar huis. Onderweg in het vliegtuig mag je geen vliegtuig-eten eten, moet je een mondkapje op, moeten de armleuningen van de stoel en het tafeltje ontsmet worden etc.

Het eerste jaar na behandeling

Ook in het eerste jaar na thuiskomst zijn er diverse maatregelen: niet uit eten (restaurantkeukens zijn vaak niet hygiënisch), het vermijden van locaties waar meer dan een handjevol mensen (binnen) zijn, niet bij zieke mensen komen, alleen eten van gekookt eten (bijvoorbeeld geen sla), ontzettend vaak handen wassen, iedere dag het bed verschonen, wekelijks het bloed laten controleren etc. Ook kunnen in het gehele jaar bijwerkingen optreden zoals slapeloosheid, gewrichtsproblemen, depressie, spierpijn, haarverlies en een droge huid.

Mensen die de behandeling hebben ondergaan vinden het herstel zwaarder dan de behandeling zelf…

In het eerste halfjaar dien je iedere dag meerdere anti-virale middelen te nemen. Ook dien je om de maand, in totaal 6x, een infuus toegediend te krijgen, een soort lichte chemokuur. Probleem is dat deze infusen in Nederland niet aan MS-patiënten worden aangeboden (wel bijv. aan leukemie-patiënten). Men moet hiervoor dus uitwijken naar het buitenland (Engeland, Duitsland) en moet dit ook zelf betalen (1500 euro per infuus).

Het tweede jaar na behandeling

Na 2 jaar kun je pas definitief zeggen of de behandeling de MS heeft gestopt. In het eerste jaar gaat het namelijk te sterk ‘ op en af’ qua vermoeidheid en kracht. Als je wilt dien je ook alle vaccinaties opnieuw te halen (BMR, DKTP, hepatitis etc), op eigen kosten.

Risico’s